Mourir moins mal

La nouvelle loi sur la fin de vie, dite loi Claeys-Leonetti – du nom des deux députés qui la présentent, un PS et un UMP – a été examinée par l’Assemblée nationale en quatre séances publiques les 10 et 11 mars et a été adoptée le 17 mars. Elle s’inscrit dans la suite des trois lois sur la fin de vie qui ont été votées depuis une quinzaine d’années :

• la loi du 9 juin 1999 visait à garantir le droit d’accès aux soins palliatifs ;
• la loi du 4 mars 2002 était relative aux droits des malades et ouvrait la possibilité de refuser tout acharnement thérapeutique ;
• la loi du 22 avril 2005, dite loi Leonetti, confirmait l’interdiction de l’obstination déraisonnable et renforçait les devoirs des médecins en matière d’information et d’écoute.

Dans le domaine de la fin de vie, l’attente du public peut se résumer en deux positions : « Je veux être entendu » et : « Je veux une fin de vie apaisée ». Face à ces demandes légitimes, les lois en vigueur sont insuffisantes puisqu’un sondage Ifop publié par l’hebdomadaire Pèlerin en 2012 révélait que « 48 % des personnes interrogées estiment que la loi actuelle ne permet pas suffisamment d’atténuer les souffrances physiques ou morales, 59 % d’éviter toute forme d’acharnement thérapeutique et 68 % de respecter la volonté du malade concernant sa fin de vie ».

Les différentes études montrent que la loi sur les soins palliatifs et la loi Leonetti sont mal appliquées. Pour les soins palliatifs, si le nombre de lits est en augmentation, il reste largement insuffisant puisqu’on estime que seuls 20 % des personnes qui devraient pouvoir en bénéficier ont accès à de tels soins. Ils ne sont notamment pas suffisamment développés dans les EHPAD (Établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) et dans les structures ambulatoires pour les personnes souhaitant terminer leur vie à domicile. […]

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