Avoir un enfant dans la « norme »

Avoir un enfant dans la « norme »

Comment les techniques médicales redessinent-elles les contours de la famille ? C’est l’interrogation du professeur Israël Nisand, chef du pôle de gynécologie-obstétrique au CHU de Strasbourg.

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Publié le 30 janvier 2018

Auteur : Fabienne Delaunoy

« La France est le pays au monde qui s’est doté du plus grand arsenal de diagnostic prénatal et de médecine fœtale », souligne Israël Nisand. Il existe 6 000 diagnostics sur le fœtus possibles pour 5 à 10 thérapies disponibles in utero. Cela constitue pour le professeur « une asymétrie » qui aboutit à une large possibilité laissée aux parents de demander l’interruption de grossesse. « La médecine fœtale est la seule discipline médicale qui a l’autorisation de tuer. »

Dans notre société, nous sommes passés du diagnostic au dépistage. Ce dernier a pour but de connaître le contenu génétique de la population et non plus la santé d’un individu. « Cette transformation ne va pas sans critique ni sans interrogation », estime Israël Nisand. Par exemple, pour le dépistage de la trisomie 21 (T 21), maladie grave et incurable. « En France, en 1975, il naissait 300 bébés trisomiques vivants, aujourd’hui il en naît autant. Mais on interrompt actuellement 1 600 grossesses suspectés de T 21 par an, à cause du décalage d’âge des grossesses », explique le gynécologue, rappelant que le dépistage systématique a été instauré en 1998 pour des « raisons économiques. L’augmentation des T 21 a été trop rapide et la charge pour la nation trop importante ». Le professeur rappelle que le test de dépistage n’est pas 100 % fiable et qu’« en 2009, 650 enfants normaux ont été perdus pour 380 T 21 détectés. Cela me pose question, d’autant plus que la population n’a pas été consultée sur cette problématique qui révèle une manière de vivre ensemble ». Au-delà de cet aspect, le professeur Nisand pointe aussi les conséquences psychologiques pour les femmes. « La grossesse devient une angoisse de mort au lieu d’être un heureux événement. »

Avec l’avancement des techniques, le professeur se demande comment les équipes médicales vont gérer les nouvelles demandes. « Quand on fait des interruptions volontaires de grossesse, c’est souvent la mort dans l’âme. Nous refuserons d’être instrumentalisés par l’arrivée de nouvelles possibilités. Nous serons obligés de réduire le degré de liberté aux femmes car, si les parents ont le droit de tout demander, nous avons le droit de ne pas tout accepter. »

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