Le handicap invisible recouvre une grande diversité de situations. Certaines affections et maladies chroniques évoluent lentement et sans tendance à la guérison, comme le diabète, la sclérose en plaques, l’épilepsie, la mucoviscidose ou de nombreux cancers. Certaines pathologies se manifestent par intermittence, ou remettent toute la vie et son organisation en question lors que des lésions cérébrales suivent un traumatisme crânien. Une grande partie des maladies psychiques et mentales sont invisibles. Des troubles affectent le comportement et correspondent à une perte de contact avec la réalité. La surdité donne lieu à de nombreuses incompréhensions. Les troubles et difficultés de tous les « DYS » (dyslexie, dyspraxie… La liste est loin d’être exhaustive !), plus récemment reconnus, sont parfois longs à être identifiés. La grande majorité des patients n’a pas besoin de vivre en institution, mais y entre quand elle ne peut plus assurer le quotidien.
Incompréhension
Le dénominateur commun : « fatigue(s) » et « souffrance(s) », assorties de toutes les particularités de chaque trouble ou maladie conduisent à l’isolement et au repli sur soi. Ceci amène souvent l’incompréhension de l’entourage et des « jugements » hâtifs et très négatifs qui pèsent lourd sur l’intéressé et sur son parcours de vie ! Incompréhension, réprobation, dans l’entourage on ne se rend pas toujours compte des difficultés avant qu’elles ne soient identifiées, car elles sont souvent difficiles à détecter. C’est le cas des « DYS » et notamment du dyspraxique : mal adapté, il ne peut coordonner ses activités, et a des troubles de la communication. Sa lenteur devient paresse, il passe pour un asocial et/ou un solitaire. La scolarité est un énorme problème, il est harcelé à l’école et la récréation devient une véritable punition ! Les enfants sont cruels entre eux ! Les fondamentaux sont parfois extrêmement compliqués à acquérir. S’il ne s’exclut pas lui-même, les autres du fait de ses différences l’excluront… Si beaucoup ont de réelles capacités, les difficultés persistent parfois car certains sont trop handicapés pour s’intégrer dans le cadre professionnel, et pas assez pour recevoir des aides.
Des clefs pour l’inclusivité
« Ne peut-il y avoir un endroit où tout serait différent ? ». Isabelle Bousquet, pasteure de l’EPUdF en poste à la Fondation John Bost, est très positive sur cette question. En 1980 a été créé « Handicap et Église – Croire ensemble ». Cette association regroupe des protestants et des catholiques francophones. En 2018, « Familles, handicap et Église inclusive » accueille chacun dans sa singularité et « aide les parents à mettre des mots sur la situation de handicap », (manuel d’aide à l’inclusion Église et handicap mental, Johan Smit et Isabelle Bousquet). Quel accueil réserver dans nos communautés à tous ceux qui portent un handicap ? Il s’agit avant tout de communiquer : explorer les attentes des handicapés, écouter les parents. Découvrir les lieux, privilégier une ambiance apaisante, les rencontres en petits groupes, nommer chacun, éviter les tours de table, confier des responsabilités car chacun a des dons et talents. Laisser la porte ouverte, ne rien forcer, ne pas craindre les silences. En ce qui concerne les célébrations, elles sont simples, sur un seul thème, très claires au début et à la fin. Il s’agit de parler doucement. Les mots utilisés sont concrets, univoques et les phrases courtes. « Au-delà de l’accueil, il s’agit d’aimer », conclut Isabelle Bousquet.
