Avec les progrès de la connaissance génétique, l’accès à son patrimoine santé n’est plus de l’ordre de la science-fiction et commence à faire son chemin dans les mentalités. D’après un sondage de 2014 de l’Observatoire de la santé-Le Figaro-Weber Shandwick, la moitié des Français estime que la médecine prédictive peut faire progresser la santé. Mais ils sont aussi 59 % à considérer qu’elle comporte des risques. Par exemple, concernant l’utilisation des données des tests par les employeurs, les banques ou les assurances complémentaires de santé.
En 2004, en Allemagne, une jeune professeure s’est ainsi vu refuser une titularisation après qu’un examen clinique eut révélé qu’un de ses parents souffrait de la maladie de Huntington. Chez nos voisins anglais, le Conseil de l’ordre des médecins préconise activement de révéler les anomalies génétiques dont un membre de la famille est atteint pour permettre une prévention précoce.
Aux États-Unis, Google, qui collecte déjà de nombreuses données personnelles, s’intéresse maintenant au séquençage ADN à travers sa filiale 23andMe. Avec la loi la de bioéthique de 1994, révisée en 2004 et 2011, la France s’entoure de nombreuses précautions et semble, par ailleurs, encore favoriser le soin plutôt que la prévention, en tout cas en ce qui concerne le remboursement.
En 2014, la Société française de médecine prédictive et personnalisée a été créée se donnant pour objectif « d’analyser le bénéfice médical réel de l’innovation en génétique en prenant en compte les aspects éthiques et économiques ». Des experts relèvent les limites de la médecine prédictive : À quoi cela sert-il de diagnostiquer certaines maladies neurodégénératives pour lesquelles aucun traitement n’existe ? Quid de la liberté de savoir ou pas ? Comment maintenir la solidarité si chacun souhaite payer pour ses propres risques de santé ?
