Par Élizabeth Robitaillie, référente de l’accompagnement de la fin de vie et du deuil
Le bénévolat a toujours fait partie de ma vie. Je faisais des visites dans les maisons de retraite avant de rejoindre l’association Jalmalv, dont j’ai longtemps présidé l’antenne du Loir-et-Cher. Ce mouvement associatif laïc, sans appartenance confessionnelle, politique ou philosophique, accompagne les personnes en fin de vie depuis 1983. J’y ai reçu un accueil sympathique et une solide formation.
Une personne-ressource
Je viens de terminer un cursus certifiant pour être référente de l’accompagnement de la fin de vie et du deuil. Cette formation émergente a été une évidence pour moi, elle fait écho à ma « mission de vie ». La référente (1) est une personne-ressource dans la structure (hôpital, Ehpad, foyer d’accueil médicalisé…) ou à domicile. Elle facilite la prise en charge globale, personnalisée et adaptée de la personne en fin de vie. Elle est une interlocutrice privilégiée grâce à son expertise dans les domaines déontologique, éthique, législatif, psychologique, philosophique : elle partage l’intimité du patient et de ses proches, est à leur écoute, cerne leurs incompréhensions, leurs peurs, leurs besoins, met des mots sur leurs émotions, les non-dits. Elle apporte des précisions, informe, propose des outils (2), répond aux dispositions et orientations législatives en vigueur et peut solliciter un religieux à la demande… Certains la comparent à la thanadoula qui, très populaire aux États-Unis, au Canada, en Suisse et au Royaume-Uni (3) depuis le début des années 2020, accompagne les mourants et leur famille.
La référente fait partie d’une équipe et assure la coordination entre le patient, son entourage et les professionnels de santé, ce qui la différencie du bénévole. Elle soutient les soignants qui n’ont pas toujours assez de temps à consacrer à l’écoute des patients. En favorisant leur mieux-être, elle contribue à prévenir l’épuisement professionnel.
Accompagner les plus démunis
La référente de l’accompagnement de la fin de vie et du deuil recentre le patient et son entourage sur ce qui est important. La mort est un phénomène naturel, un processus normal, même si on a un peu tendance à l’oublier. Il faut réintégrer la mort comme une étape de la vie et donner du sens à ce qu’il reste à vivre. La référente met du liant, de la lumière.
Quand on accompagne des personnes en fin de vie, on accompagne des gens qui sont en vie. On est dans le même bateau, mais à l’arrière. Ce sont eux qui restent à la barre. Par exemple, il arrive que certains ne soient plus en contact avec leur famille, à cause d’un conflit, et en souffrent. La référente peut proposer une reprise de contact mais c’est le patient qui décide. Dans cet accompagnement des derniers instants, les écrits de Marie de Hennezel, Christophe André ou Élisabeth Kübler-Ross (4) sont précieux. Après le décès, la référente continue d’accompagner la famille pendant la période de deuil.
J’ai créé une association de référents de l’accompagnement de fin de vie et du deuil, « Fil de vie », pour accompagner les personnes les plus démunies. Tout le monde est concerné : les personnes isolées à leur domicile, accueillies en centre d’hébergement ou en institution parce qu’elles sont dépendantes ou en situation de handicap, en foyer, dans la rue…
