Dans la famille, catholique, d’Anne-Dauphine Julliand, on parlait de tout. Et de la mort aussi. Sans tabou. De son union avec Loïc de Rosanbo naissent un garçon, Gaspard, puis une fille. Le jour de ses deux ans, les parents apprennent que Thaïs a une maladie rare (1) et une espérance de vie très réduite. Anne-Dauphine est enceinte. Le choc est violent, le diagnostic irréaliste : « C’était inconcevable pour nous, Thaïs semblait en parfaite santé, elle parlait, marchait… » Le couple ne spécule pas sur la mort de la fillette. L’urgence est à envisager sa vie, à s’aviser de la meilleure façon de l’accompagner : la maladie est dégénérative, Thaïs va perdre tous ses acquis.
« Je n’ai jamais demandé des comptes au ciel »
Azylis, six mois in utero, est potentiellement atteinte. L’annonce consterne. Le couple focalise son attention sur Thaïs. À sa naissance, Azylis ressemble à son frère Gaspard. Pour sa mère, c’est de bon augure. Six jours plus tard, le diagnostic tombe, sans appel : le bébé est atteint de la maladie. Anne-Dauphine Julliand vit un cauchemar. Elle est à terre. Démunie. Elle se demande « comment » (on va faire) plutôt que « pourquoi » (cela nous arrive). Un positionnement salutaire, « je n’ai jamais demandé des comptes au ciel ». Anne-Dauphine a des alliés : la famille, les amis, des inconnus aussi… et Dieu. « J’ai ressenti son soutien. Il est la source du plus grand amour et, dans ces moments-là, ce dont on a besoin, c’est d’être aimé, réconforté, apaisé. Il était là et me disait de ne pas m’inquiéter. »
Thaïs a trois ans quand elle décède. Arthur naît un an plus tard. Azylis reçoit une greffe qui ralentit la progression de la maladie.
Anne-Dauphine et Loïc ont une vie simple, certes habitée par des particularités liées à la maladie, mais une vie… Ils avancent au jour le jour, s’adaptent au rythme de l’enfant, se concentrent sur l’instant. « On fait quelques petits projets, on avance pas à pas, la plupart du temps sereinement, sinon on ne peut pas vivre. » Anne-Dauphine demeure « le capitaine de son âme ». Dans la tempête, le poème de William Henley (2) l’aide à ne pas se laisser déposséder de sa vie : « Dans cette épreuve que je n’ai pas choisie, je peux choisir un peu mon chemin, la façon dont je vais avancer. Chacun fait comme il peut pour survivre à ça, en fonction de ce qu’il est capable de faire et de ce qu’il croit. » En marge de la foi en Dieu, il y a la foi en soi. Nous avons tous des ressources insoupçonnées.
Comment faire encore confiance à la vie ?
Azylis meurt à l’âge de dix ans. Pour Anne-Dauphine Julliand, au regard de l’éternité, que l’on ait vécu trois ou cent ans ne change rien. La vie reste la vie. L’absence est présente, envahissante, douloureuse. « C’est tout l’enjeu de la vie, c’est que nous, on continue à vivre. » Anne-Dauphine Julliand vit avec ses morts et pour les vivants. Mais quand, la veille de ses vingt ans, Gaspard décède (3), elle est anéantie et ne croit pas pouvoir survivre. « C’était insupportable, inimaginable, un tsunami, je me suis dit que j’allais mourir, que mon cœur allait céder. » Comment faire encore confiance à la vie ?
Anne-Dauphine Julliand n’éprouve ni colère ni sentiment d’injustice. Elle concède qu’à vue humaine, certains sont moins bien lotis par la vie que d’autres, mais l’amour de Dieu pour tous les hommes s’inscrit dans une autre dimension. Et elle se sent immensément aimée. Si Anne-Dauphine Julliand écrit (4), c’est pour mettre au monde ce qu’elle vit et qui n’est rien d’autre que la vie. Une vie empreinte d’universalité. L’autrice est formelle : la souffrance n’a pas de sens, ne rend pas fort, mais ouvre la porte à la consolation, absolument nécessaire pour restaurer la confiance en la vie. La mort a toujours été. Il n’y a pas de vie sans mort.
