Par Sœur Nathanaëlle, Communauté des Diaconesses, Fondation Diaconesses de Reuilly
En marge des soins palliatifs, le décret-loi de 1986 a imposé une association de bénévoles, indépendante de l’institution de soins, pour faire « entrer la société » auprès des mourants. Nous ne voulions pas faire appel aux deux ou trois associations existantes, nous avons préféré en créer une « dans l’esprit de la maison ». Personnellement, j’étais surveillante générale et ne pouvais pas être aussi responsable du bénévolat. Grâce à un ami jésuite, auprès duquel je m’étais formée à l’accompagnement de fin de vie, j’ai rencontré Marie Quinquis. Nous avons créé Rivage (1) pour développer la démarche palliative et améliorer la qualité de vie des patients accueillis à Claire Demeure (2).
Une formation complète
Nous avons mis en place la formation nécessaire. Aujourd’hui encore, elle permet aux bénévoles de se confronter aux problèmes qu’ils vont rencontrer et à leurs propres réactions, en lien avec leur histoire. C’est important aussi pour nous de repérer ces difficultés pour ne pas mettre sur le terrain des gens qui ne sont pas prêts. Les bénévoles ne sont pas des professionnels, ni des psychologues, ni des infirmiers, et la bonne volonté ne suffit pas. Au bout d’un an, ils sont en stage dans différents établissements et à domicile, après quoi ils prennent un service, un jour (fixe) par semaine. Au début, les soignants étaient très réticents, ils pensaient qu’on prenait des bénévoles pour ne pas embaucher. Peu à peu, la confiance s’est instaurée et les bénévoles sont apparus précieux. Ils font partie de l’équipe – même s’ils ne prodiguent aucun soin –, sont tenus au secret professionnel, signent une charte.
Ils viennent de tous les milieux, du préfet breton à l’aide-soignante espagnole en passant par la femme d’un haut fonctionnaire… ce qui crée un mélange social vraiment très étonnant. Ils tissent des liens, deviennent une famille. Certains sont chrétiens mais ils ne font pas de prosélytisme. L’interdisciplinarité est essentielle : soignants, bénévoles, aumônier, psychologue… chacun à sa place et la « mayonnaise prend », au bénéfice du patient et de sa famille.
Jusqu’au dernier souffle, la liberté
Les bénévoles viennent auprès d’une personne en situation difficile au nom de leur sens de l’humain. Cette personne a peut-être besoin de parler parce qu’il y a des choses qu’on ne dit pas à sa famille mais qu’on peut dire à un étranger de passage. Parfois, le patient ne parle pas et le bénévole est simplement là. Même dans le silence, ils sont reliés. On apprend le respect de l’autre aux côtés d’un mourant.
Aujourd’hui, l’association compte soixante-cinq bénévoles. L’épidémie de sida nous a beaucoup émus. Les accompagnements étaient plus longs, plus problématiques. Nous avons été confrontés, par exemple, à la pratique (nouvelle) de la sédation profonde et continue. Les malades atteints du sida, surtout les jeunes, souffraient physiquement et psychologiquement.
Ma propre expérience à côté de personnes en fin de vie m’a permis d’acquérir deux certitudes : le chemin intime de la mort ne se partage pas (cf. Montaigne et son ami La Boétie) ; on est seul face à la mort, mais une présence silencieuse et parfois en prière est importante. Ce qui étonnant, et je l’ai constaté maintes fois, c’est que, souvent, c’est au moment où la famille ou le bénévole quittent la chambre que la personne en fin de vie meurt. Peut-être qu’elle veut partir toute seule, qu’elle ne veut pas infliger ce moment-là à ses proches. La mort peut être le dernier chemin de liberté.
